© Julie Rodeyns

Leestijd 12 — 15 minuten

De kunst van het om-denken

Julie Rodeyns behaalde in 2022 haar doctoraat aan de VUB met een etnografische studie over IN/FINITY, een artistiek project in het palliatieve dagcentrum TOPAZ dat ze mee cureerde. In deze tekst kijkt ze terug op de complexe rol van kunst in de context van het levenseinde, en komt ze tot verrassende conclusies.

De grafiek toonde een lijn met een vrijwel continu horizontaal verloop. Pas naar het einde toe begon ze lichtjes naar beneden te neigen om dan haast verticaal de diepte in te tuimelen. ‘Zo verloopt een leven idealiter’, lichtte de spreker toe, verbonden aan een Nederlandse stichting die mensen wil helpen om waardig ouder te worden. Zijn betoog was sterk geïnspireerd op de visie van professor neuropsychologie en bewegingswetenschappen Erik Scherder. Hij bepleit dat je je brein fit kunt houden met kleine dagelijkse gewoonten, zoals een ommetje wandelen of op één been je tanden poetsen. Dat draagt dan weer bij aan een gezonde oude dag. De spreker trok de redenering strak door naar kunst: wie danst of een museum bezoekt, beweegt ook. Kunstbeoefening kan dus mee een fijne oude dag garanderen. Tegen zoveel logica was weinig in te brengen. Het publiek—partners in een Europees onderzoeksproject rond de waarde van kunst voor wie ouder wordt—knikte instemmend. Dan kwam er toch een vraag: ‘Wat met iemand die palliatief is? U weet wel, iemand die bijvoorbeeld al enkele jaren met kanker leeft in de wetenschap daaraan te zullen sterven, maar ondanks alle beperkingen en ongemakken nog erg graag leeft. Waar past die persoon in uw grafiek?’

“Ziekte, aftakeling, dood, rouw en verlies zijn alomtegenwoordig in TOPAZ. Het is de onzichtbare lijm tussen iedereen die dit parallelle universum bevolkt.”

Abdullah was de eerste bewoner die kunstenaar Christian Bakalov kwam opzoeken in de coulissen van het supportieve en palliatieve dagcentrum TOPAZ. Al snel werden de ruimtes waar materiaal opgeslagen wordt en gasten (patiënten) normaal niet komen, een brandpunt van activiteit. De kunstenaar richtte één kamer in als ‘dark room’ en probeerde met visuele effecten een gevoel van volledige desoriëntatie te creëren. ‘Hoe zorg je ervoor dat je jezelf niet verliest als je mensen hier begeleidt?’, had Abdullah hem gevraagd. Bakalov toonde hem de kleine fosforescente markers die hij aanbracht op de grond en de lichamen van de begeleiders. Abdullah wilde die prompt testen. Hij plakte zijn trui vol met markers en sommeerde mij het licht uit te doen. ‘Kijk, ik ben het heelal!’, riep hij vol jeugdig enthousiasme en druk armwiekend uit.

We leven, zo stellen vele wetenschappers die werken rond eindelevenszorg, in een maatschappij die de dood niet onder ogen ziet. Aftakeling, ziekte, sterven en rouw zijn taboe- onderwerpen. Een rapport in The Lancet stipt aan dat de covidcrisis, die ons op wereldwijde schaal met die onderwerpen confronteerde, daar niets aan verhielp. Integendeel zelfs. De vaccins hebben ontegensprekelijk veel goeds gedaan, aldus de auteurs, maar tegelijk hebben ze de idee versterkt dat wij als mensen in de controlekamer zitten en de dood kunnen verslaan. Die mindset verklaart de logica achter de eerdergenoemde grafiek. Als goed leven onverenigbaar lijkt met aftakelen, moeten we er collectief naar streven zo lang mogelijk zonder de schaduw van de dood te leven.

Erik Scherder is niet de enige die overtuigd is dat kunst hieraan kan bijdragen. ‘Kunst heelt’ is de mantra van het onderzoeksdomein Arts, Health & Wellbeing, dat sinds de jaren 1990 gestaag aan internationale populariteit wint. Ook in België is dat discours opgepikt door overheden, culturele instellingen en de populaire pers. Denk maar aan pilootprojecten waarbij huisartsen een patiënt geen medicijn maar een museumbezoek voorschrijven. De meeste wetenschappelijke studies die dergelijke initiatieven ruggensteunen, zijn bezwaarlijk gedegen te noemen.

IN/FINITY toont dat kunst zich niet als lakei van het medische moet opstellen om relevant te zijn voor wie zorgbehoevend is.”

In hun ijver om de positieve impact van kunst op de gezondheid en het welzijn van personen met diverse mentale en fysieke problemen te bewijzen, verliezen onderzoekers in het domein van Arts, Health & Wellbeing vaak uit het oog dat het effect van kunst—in tegenstelling tot een medicijn — niet generaliseerbaar is. Of iemand door een kunstwerk wordt geraakt, en hoe, hangt af van vele factoren. Een specifieke kunstenaar geeft een specifiek kunstwerk of een specifieke kunstervaring vorm, al dan niet met een specifiek doel. Het leest tenenkrommend naïef: studies die beteuterd vaststellen dat kunst met een donker thema niet vrolijkmakend blijkt, of in de marge aanstippen dat kunstenaars die sigaretten roken misschien toch niet het beoogde voorbeeld zijn.

Meer dan dat het de helende kracht van kunst bewijst, is Arts, Health & Wellbeing als domein in de eerste plaats symptomatisch voor de doorgedreven medicalisering van onze samenleving. Individuele uitdagingen (zoals rouw) worden vrijwel eenzijdig als een medisch probleem gezien en aangepakt. Niet-medische domeinen, zoals de kunsten, worden in een medische logica gewurmd om deze problemen mee te helpen genezen vanuit een sterk normatief denken over wat gezond en ongezond zou zijn.

Ik sta op de koer te keuvelen met een groepje rokers, onder wie een hulpverlener, een kunstenaar en enkele gasten van het palliatieve en supportieve dagcentrum TOPAZ. Hier tikt niemand hen op de vingers. TOPAZ volgt niet de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO)—die gezondheid definieert als ‘een toestand van volledig fysiek, geestelijk en sociaal welbevinden en niet louter het ontbreken van ziekte of gebrek’ –, wel de Nederlandse huisarts en onderzoeker Machteld Huber. Zij ziet gezondheid als ‘het vermogen om je aan te passen en je eigen regie te voeren, in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven’. Volgens Huber kan ook iemand die met een gebrek of ernstige ziekte leeft — of iemand die rookt — gezond in het leven staan.

© Julie Rodeyns

TOPAZ staat in nog meer zaken haaks op het courante maatschappelijke denken en doen. Dat ontdekte ik toen ik eerst als curator/bemiddelaar en later als doctoraatsonderzoeker meewerkte aan IN/FINITY, een driejarig artistiek residentieprogramma in het centrum. ‘Je zult zien: het is een bijzondere plek, een soort utopie’, zei de vrijwilliger die me er de eerste keer naartoe bracht. Filosoof Michel Foucault zou haar corrigeren en spreken over een heterotopie. Het is immers geen droombeeld, maar de realiteit van elke dag voor een twintigtal gasten (patiënten), een roterend team van zestig vrijwilligers en tien professionele zorgverleners in de uiterste vleugel van een vrijstaand gebouw met aangrenzende tuin.

In TOPAZ maakt niemand zich druk over de mogelijkheid gezond oud te worden; een ommetje wandelen of tandenpoetsen op één been is voor de meeste gasten al te veel gevraagd. Ziekte, aftakeling, dood, rouw en verlies zijn alomtegenwoordig. Het is de onzichtbare lijm tussen iedereen die dit parallelle universum bevolkt. Als een mini-afspiegeling van de maatschappij in al haar verscheidenheid, met ook een brede waaier aan fysieke en mentale mogelijkheden bij de gasten, is generaliserend denken hier onmogelijk. Het idee om kunstenaars uit te nodigen in die setting kwam niet voort uit de verwachting dat kunst helend zou zijn. ‘Hier wordt niemand beter’, stelde oncoloog en professor palliatieve geneeskunde Wim Distelmans, oprichter en directeur van het centrum, bij de start van IN/FINITY. En ook: ‘In TOPAZ gaat het niet om de dood, maar om het leven. We willen elke dag bijzonder maken. Daarom dekken we bijvoorbeeld dagelijks de tafel feestelijk. Kunst is deel van het leven, dus kunst heeft hier een plaats.’

Op een dag verschenen felgekleurde linten boven de twee lange rijen eettafels, in schril contrast met de bonte, anderskleurige tafelversiering. Het viel iedereen op en iedereen had er een mening over: te kort, te lang, te veel, te weinig, te bont of te sober. Maar zeker wel bijzonder! Het was de eerste zichtbare aanwezigheid van kunstenaar Christian Bakalov in TOPAZ. Van de brandweer mocht het eerst niet, maar dan kon het toch wel. TOPAZ bood de kunstenaars geen professioneel artistiek kader, maar de flexibele, creatieve mindset van het personeel maakte veel mogelijk. Niettemin moesten alle kunstenaars hun professionele identiteit en praktijk in deze heterotopie radicaal ‘om-denken’, zo leerde ik toen ik hen interviewde. Christian Bakalov had zich voorgenomen om de gasten iets te geven en zeker niets van hen te vragen. Die intentie moest hij al op dag één aan de kant schuiven. Enkele gasten boden spontaan aan om hem te helpen bij het ontrafelen van de linten — een snerttaak waar sommigen zich met obsessieve ijver op stortten.

Daarnaast zag Bakalov zich, net als de overige IN/FINITY-kunstenaars, geconfronteerd met extreem wisselende — en soms ronduit afwezige — interesse in zijn artistieke activiteiten. Soms lag dat aan de kunst. Beeldend kunstenaar Emi Kodama leerde bijvoorbeeld dat een tekenworkshop die goed werkte met andere kwetsbare groepen, te complex was voor de TOPAZ-gasten. Individueel een driedimensionele stoel naar tweedimensioneel papier vertalen, mondde uit in een chaotisch moment van wilde, bladoverstijgende krabbels. Choreograaf Vera Tussing ervoer dat een viool te veel als een mes door de fragiele ruimte van het centrum sneed. Ze kwam, net als kunstenaar Naomi Kerkhove, uit bij textielkunst als medium. Dat bleek beter geschikt om connecties tussen verschillende individuen te weven. Fluitist Mike Schmid, die met Breathcore mensen samenbrengt om via ademhaling een soundscape te genereren, moest zijn idee loslaten dat ademhaling iets is wat ons als mensen vanzelfsprekend verbindt. Voor wie ernstige longproblemen heeft, bleek zijn project erg confronterend.

© Julie Rodeyns

Vaker lag de mate van participatie niet aan de kunstvorm zelf, maar kozen gasten op het moment zelf om al dan niet in de kunst op te gaan, op grond van persoonlijke motivaties. ‘Ik heb weinig goede momenten waarop ik alert en actief kan zijn, en heb dus geen ruimte voor compromissen’, vatte een gast het samen. ‘Zoals de meeste mensen hier.’ Naar een artistiek resultaat toewerken is onder die omstandigheden onmogelijk. De podiumvoorstelling die Jorge León met enkele gasten wou brengen, werd noodgedwongen een solo lecture performance. Schrijver Rudi Meulemans besloot op het laatste moment toch geen tafelrede voor te dragen, toen hij zag hoezeer de gasten onder een snikhete zon genoten van een dag aan zee die hij zelf op het programma had gezet. Hij begreep dat wat hij zich als het orgelpunt van de dag had voorgesteld, weinig zou toevoegen. ‘Als kunstenaar plan je meestal nauwkeurig op voorhand wat je zult doen of brengen. Hier kan dat niet. Je weet nooit op voorhand hoe het zal zijn en alles kan bovendien razendsnel omslaan. Je moet eerst ter plekke komen, zien wie er is, de sfeer aanvoelen en van daaruit een bestaansruimte creëren voor jezelf’, zo vatte het collectief Oracle (Michel Yang, Justine Maxelon & Caroline Daish) het samen.

“Soms versterkten de creatieve driften van de gasten en de kunstenaars elkaar, en vonden de eersten via de laatsten een nieuwe rol of identiteit.”

Op een dag begonnen de gasten niet langer in de zij- maar in de wijvorm over de kunstenaars te praten. Ze noemden hen hun makkers of bondgenoten, en verwezen soms naar zichzelf als kunstenaars. Dat kantelpunt viel samen met het moment waarop de kunstenaars alle graadmeters lieten vallen waaraan kunst in de wereld buiten TOPAZ haar waarde ontleent. De onmogelijkheid om die in TOPAZ als richtsnoer te gebruiken, werd de aanleiding om uit te zoeken — met vallen en opstaan — hoe je daar op een andere manier van betekenis kon zijn. De gasten hadden een vergelijkbaar parcours afgelegd. Ook zij moesten uitzoeken hoe te bestaan in de grenszone tussen een leven (en kunnen) dat onherroepelijk in het verleden ligt en een eindige toekomst. Lucien, die vroeger bij Colruyt werkte, kleedde zich in TOPAZ elke dag van kop tot teen in het oranje (tot zijn ondergoed toe, zo werd gefluisterd). Sylvie liet zich van de ene op de andere dag Veerle noemen en Veerle had een ander levensverhaal dan Sylvie. Jean-Marc kroonde zichzelf tot dj en voorzag het dagelijkse reilen en zeilen in het centrum van een eclectische soundtrack.

Justine Maxelon, Caroline Daish en Michel Yang (Oracle) brachten met gesloten ogen, in soms gewrongen posities, klanken uit en lieten die met elkaar en de omgeving botsen. Naomi Kerkhove sprokkelde tijdens ongedwongen gesprekken met de gasten woorden, die ze meteen op een groot doek naaide. Vera Tussing liet muzikanten, in plaats van op hun snaarinstrumenten, tokkelen op de armen van gasten, professionele zorgverleners en vrijwilligers. Niets daarvan viel hier erg uit de toon. Soms versterkten de creatieve driften van de gasten en de kunstenaars elkaar, en vonden de eersten via de laatsten een nieuwe rol of identiteit. Zo maakte Charles, ondanks zijn beperkte mobiliteit, hele wereldreizen dankzij diverse een-op-eenperformances van Emi Kodama. Yvette werd als trouwe trawant van Christian Bakalov opgenomen in zijn artistieke team, dat deelnemers door de immersieve performance PURE begeleidde.

Om dat kleurrijke universum te laten functioneren, heerste in TOPAZ één basisregel waar iedereen van doordrongen leek: iedereen mag hier zijn unieke, ‘queer’ zelf zijn, zolang dat niemand anders beperkt. Dat lukt omdat iedereen hier oog heeft voor iedereen. In TOPAZ is er geen strakke rolverdeling tussen ‘zorgverstrekkers’ en ‘zorgbehoevenden’. De professionele zorgverleners dragen geen uniform en zijn voor buitenstaanders moeilijk te onderscheiden van de vrijwilligers, gasten of bezoekers. Tegelijk is het in die setting evident dat iedereen (gasten, professionals, vrijwilligers, kunstenaars en bezoekers) zorgzaam is. Dat betekent: (1) aandacht hebben voor zorgnoden van anderen, (2) ernaar handelen (3) in functie van wat je kunt doen en (4) van hoe dat ervaren wordt.

Even vanzelfsprekend verkenden alle kunstenaars zorgesthetiek (care aesthetics) omdat ze hun interventies—met in de eerste plaats een artistiek doel—zo wilden vormgeven dat die als zorgzaam werden ervaren. IN/FINITY toont dus dat kunst zich niet als lakei van het medische moet opstellen om relevant te zijn voor wie zorgbehoevend is. Omgekeerd toont het project aan dat kunst net vanuit haar primaire artistieke doel in belangrijke mate kan bijdragen aan zorg. Een maaltijd smaakt minder goed op een kale tafel: hoe het voedsel eruitziet, is even belangrijk als de noodzaak het aan te passen aan het dieet van de doelgroep. Een psycholoog kan iemand helpen om feiten te plaatsen of het verleden te verwerken — maar niet om iemand een nieuw verhaal te laten vertellen of een nieuwe rol te laten uitproberen. Dat behoort toe aan de scheppende expertise van kunstenaars. TOPAZ heeft dat instinctief erg goed begrepen.

Als Carlos hoort dat Vera Tussing een achtergrond in dans heeft, vraagt hij haar om te dansen. Dat weigert ze beleefd, maar kordaat. ‘Ik wilde de drang weerstaan om te voldoen aan verwachtingen’, legt de choreograaf mij later uit, ‘en zien wat er dan gebeurt.’ Carlos vraagt daarop Emi Kodama ten dans: een wankele wals in de prille lentezon. Die wekt nieuwsgierigheid op en doet de cirkel stoelen op het buitenterras rond het danspaar gestaag groeien. Het gesprek kabbelt goedmoedig voort, ik kan me niet van de indruk ontdoen dat Tussing de sociale interacties stiekem choreografeert. ‘Weet je, ik was vroeger zangeres’, zegt Nadine plots. ‘Non, je ne regrette rien’, klinkt het even later. Tot het belletje rinkelt voor de lunch en iedereen zich naar binnen haast.

JE LEEST ONZE ARTIKELS GRATIS OMDAT WE GELOVEN IN VRIJE, KWALITATIEVE, INCLUSIEVE KUNSTKRITIEK. ALS WE DAT WILLEN BLIJVEN BIEDEN IN DE TOEKOMST, HEBBEN WE OOK JOUW STEUN NODIG! Steun Etcetera.

essay
Leestijd 12 — 15 minuten

#172

01.06.2023

14.09.2023

Julie Rodeyns

Julie Rodeyns werkt momenteel als freelance curator/ bemiddelaar, onderzoeker, consultant en trainer, gespecialiseerd in intersecties van kunst en zorg. Ze is oprichter en coördinator van het platform en netwerk Through Art We Care.

NIEUWSBRIEF

Elke dag geven wij het beste van onszelf voor steengoede podiumkunstkritiek.

Wil jij die rechtstreeks in je mailbox ontvangen? Schrijf je nu in voor onze nieuwsbrief!